Немного другая песня от мамы мальчика с аутизмом. Видео
Юлия Толстых
среднестатистическая львовянка

Когда 2 апреля, во Всемирный день распространения информации об аутизме, над львовской Площадью Рынок звучала (по словам очевидцев) завораживающая музыка и трогательные слова песни «Просто другой», то некоторые из родителей, рядом с которыми стояли их особенные дети, не сдерживали слез. Выпускать эмоции наружу тоже надо, чтобы не закипеть изнутри... Я так и сделала, когда написала эту песню.

Около трех лет назад, когда я одиноко сидела в парке рядом с УРЦ «Доверие», где учится мой старший особенный сын Саша, и собственно ждала, пока он поучится на занятиях, на меня нахлынули эмоции.

...Вспомнилось, как еще беременной мечтала, каким вырастет мой сын, какой будет его профессия, какое у него будет хобби, девушку которую он полюбит и с которой свяжет свою жизнь. Как потом услышала впервые об аутизме, который неожиданно коснулся моего ребенка. И когда казалось, что жизнь закончилась. Как трудно было собраться с духом, принять такую особенность и начать работать, посещать специалистов. Как трудно было продолжать занятия, понимая, что в нашем случае быстрого скачка в развитии не будет.

Вспомнилось, как все же радовалась маленьким успехам, которые для обычных (нейротиповых) детей даже и успехом не назовешь – так, мизер. Как мечтала об инклюзии и как пришло понимание, что пока это для нас нереально. Как радовалась, что познакомимся с тонкостями в лучшей школе для детей с аутизмом – УРЦ «Доверие». Также, как все же поняла, что мама ребенка с аутизмом фактически никогда не сможет «ходить на работу», если никто другой из семьи не может или не хочет взять на себя часть ежедневных обязанностей относительно ребенка.

 

Вспомнилось, сколько неприятных случаев было в общественном транспорте или на детских площадках, когда люди осуждали, не понимая. Как часто ночью, когда никто не видел, особенно Саша, эмоции выливались наружу вместе со слезами. Как невыносимо было слышать, когда именно тебя всегда и во всем обвиняют, критикуют, не предлагая при этом помощи. Особенно, когда это звучало из уст родных или близких. Потому что я ДОЛЖНА, потому что я должна быть сильной! А что, когда жизненная энергия иссякает и ты просто не имеешь ресурса продолжать? Тебе просто необходимо его где-то почерпнуть, тебе нужен элементарный отдых, тебе нужен хоть минимальное время на себя, тебе нужно срочно поговорить с единомышленниками, друзьями, теми, кто поймет твое состояние без никаких объяснений, чтобы не взорваться.

И хорошо, что я нашла таких людей, таких же мамочек особых деток, с которыми я наполняюсь позитивом и оптимизмом, за что им очень благодарна. Научилась – хоть и не всегда – абстрагироваться от негативных замечаний людей, ведь всем не угодишь. Для кого-то ты – пример и гордость, для других – объект для выливания собственного негатива.

Вспомнилось и слезы полились по моим щекам. Где-то тогда я и написала песню «Просто другой». В тот день я плакала, потому что просто была измучена всем объяснять, защищаться и защищать. Плакала ни в коем случае не из-за своего сына! А потому, что, возможно, я плохо справляюсь, возможно, недостаточно прилагаю усилий.

Но как только мой Саша вышел из класса, и я увидела его искренние глазки и милую улыбку, сразу все поняла – именно его объятия придают мне силы!

Пока что он не может объяснить собственные желания в привычный для нас способ, он болезненно реагирует на звуки, свет и прикосновения. Хотя мы работаем над этим, все же его смущает реакция окружающих и вызывает негатив. И только я сейчас являюсь его адвокатом, только я могу объяснить окружающим, почему он так реагирует, только я могу его защитить. И я его очень люблю! Саша изменил меня, научил радоваться жизни и ценить самое важное. И он любит искренне всех, кто стремится его понять..

Когда я только узнала об особенности своего сына, то начала искать информацию о всем, что только можно. Информации было мало, и я натыкалась в основном на статьи таких уверенных, успешных, целеустремленных мамочек, которым всегда все удавалось. И меня охватывала депрессия и развивался комплекс неполноценности. Неужели только мне одной тяжело, неужели только нам все удается ооочень сложно и только мы прилагаем столько усилий, чтобы научиться простейшему?

Теперь я понимаю, что, наверное, существует такое неписаное правило, что мама особого ребенка должна распространять только позитивную информацию. О том, как нам всем, особенным родителям, прекрасно живется, какие у нас успехи, достижения, а наши дети всегда должны быть радостными и улыбчивыми. И ни в коем случае не рассказывать, что иногда просто опускаются руки... Но я считаю, что так будет не честно и не честно по отношению к обществу и особенно к тем родителям, которые только узнали об аутизме. Нужно говорить, что бывает тяжело и не все удается легко; все дети разные, у всех разный уровень развития, но надо как можно быстрее взять себя в руки, принять своего ребенка таким, как он есть, идти к специалистам и заниматься-учить. Надо говорить, что бывает трудно, но наши дети, такие искренние, нежные, веселые, правдивые, чувствительные, придают нам силы и меняют к лучшему всех, кто рядом!

Мне очень повезло познакомиться с Соломией Чубай, благодаря которой эта песня стала оживать, которая познакомила меня с Майком Портным, которая очень меня поддержала и вдохновила. Самые крутые музыканты почувствовали эту песню и стали ее частью. Без этих людей не было бы этой песни. Поэтому искренне благодарна за поддержку и искреннее сердце. Ударные – Лука-Теодор Гануляк, бас – Андрей Коник, гитара – Mike Kravets, клавишные – Mike Kravets, саксофон – Роман Марьяш, вокал – Юлия Толстых, бэк-вокал – Соломия Чубай, сведение и мастеринг – Mike Kravets (MuzProduction).

Возможно, сейчас я написала бы совсем другую песню, но я знаю точно, что Саша «пришел в этот мир, чтобы он стал хоть немного добрее».

Редакция не несет ответственности за мнение, которое авторы высказывают в блогах на страницах ZIK.UA.

* Если Вы заметили ошибку в тексте новости, выделите ее и нажмите Ctrl + Enter.
реклама
больше новостей
Top
2019-10-16 06:05 :50