середа, 16 травня, 2018, 11:52
Волонтерка Наталія Ліпська про дитячу онкологію: Ми, як Маск, будуємо космічний корабель
3

Вона – львівський Ілон Маск у благодійності. Наталя Ліпська, хоч і не є винахідником, але заснований нею благодійний фонд «Крила надії» щодня працює над тим, аби кожна дитяча лікарня у Львові мала свій «космічний корабель», де буде все необхідне для лікування раку, проведення операцій на мозку та трансплантації органів.

Наталія Ліпська – жорсткий менеджер, який грає за правилами і не ігнорує навіть ті закони, які вважає недолугими, бо певна, що благодійність має бути професійною. У роботі вона вимоглива і до себе, і до своїх волонтерів. Втім, коли розповідає про кожен випадок врятованого чи втраченого дитячого життя, щоразу її очі наповнюються слізьми. БФ «Крила надії» вже понад 10 років збирає мільйони на лікування важкохворих дітей області, коли потребу у коштах не можуть забезпечити ані батьки, ані держава. І якщо починалося все з онкології, то нині фонд покриває значно ширший спектр важких дитячих недуг, а також допомагає лікарням з медтехнікою.

Про те, як за останнє десятиліття змінилася сфера благодійності та ставлення до онкологічних захворювань, а також, чому в Україні досі фактично не проводять операцій з трансплантації органів – у розмові з Наталією Ліпською.
 

Наталю, як волонтерство зявилося у Вашому житті, адже відомо, що раніше Ви працювали у популярній і престижній нині сфері ІТ?

– Історія була дуже проста. Так, я програміст і тривалий час працювала в ІТ-відділі одного концерну, дуже люблю програмувати і дуже страждаю, що зараз не можу цим займатися. Коли я вийшла на роботу після трьох років декрету, це був час, коли дуже жваво розвивався Інтернет, відповідно, обідня перерва проходила в мережі. На одному з великих форумів, який покривав всю СНД, був розділ «Допоможемо разом», там мені в око впала дівчина, якій на лікування треба було 50 доларів. З чоловіком вирішили, що можемо собі це дозволити, на той час в нас спільний дохід був близько тисячі доларів. Згодом зайшла в сусідню тему, і так протягом року я допомагала своїми коштами. Потім російська волонтерка Віта Гостєва запропонувала мені опікуватися українськими дітьми, які лікувалися в Москві, там працював світового рівня спеціаліст з пухлин мозку, і багато людей до нього їхали. Я погодилася. Паралельно десь в цей період з’явився ресурс Donor.org.ua, і туди почали стікатися волонтери, які спеціалізувалися на дитячій онкології. Ми всі там зустрілися, перезнайомилися і все закрутилося, як я вже допомагала дітям в Києві, в Херсоні, ще десь. Я ніколи не планувала створювати фонд, думала, допомагатиму збирати кошти, малюватиму з дітками, але потім виявилося, що у Львові постійно цим ніхто не займається. Тобто, на початку 2005 року у Львові не було жодного системного волонтера, який би займався онкологією. Епізодично, під свята – так, але щоб постійно – не було нікого. Тоді я просто прийшла у Чорнобильську лікарню (Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр на вул. Дністерській, – авт.), сказала, що волонтер і хочу допомагати. Мені дали список потрібних ліків. Протягом двох років я отак ходила, брала необхідний перелік ліків, дізнавалася, де дешевше їх можна придбати і шукала сама на це кошти. Вела розділи на кількох львівських форумах, де описувала історії хворих дітей.

Мій робочий день виглядав так: вранці я перевіряла, що трапилося за ніч, в обідню перерву я або мчала в лікарню відвозити ліки, або щось писала, ввечері знову мчала в лікарню, а вночі зустрічала буси з передачками зі всього світу. В якийсь момент я зрозуміла, що об’єми надто великі, і робити це вдома, сидячи в Інтернеті, складно – потрібно створювати фонд. Своїх перших меценатів я також знайшла на форумі. Одна з форумчанок написала, що готова дати або одразу велику суму, або протягом певного часу невеликі. Я відповіла, що мені потрібен теплий офіс і кошти на зарплату працівникам. Через місяць вона прийшла вже зі статутом фонду. Це був 2007 рік.

Від першого дня існування фонду всі звіти про використані кошти викладені в Інтернеті, включаючи гроші на зарплати і податки. Моє ставлення до благодійних грошей таке: це не мої кошти, це не кошти мами, це не кошти лікаря, це кошти людей, які їх дали і, оскільки я їх прошу, я несу за них відповідальність. Це мій внутрішній педантизм. Жодна копійка благодійних коштів не може піти на щось, на що вона не заявлена. У нас є принцип у фонді, його все важче дотримуватися, бо ми ростемо, але, кошти, які надходять на рахунок фонду, не можуть бути використані на адмінвитрати, тобто на зарплати і податки. Ще один наш принцип – економія благодійних коштів. Ми не йдемо купувати препарати в лікарняну аптеку, ми завжди шукаємо, де придбати дешевше і, що дуже важливо, – ліки мають мати сертифікати якості. Якщо треба купити за кордоном, їдемо до Перемишля, там є три аптеки, які нам допомагають. Якщо ліків немає там, шукаємо в Італії, Німеччині, але виключно в аптеці. Ми не купуємо ліки з рук.

– Все починалося з дитячої онкології, нині проектів значно більше

– Вісім років назад я їхала у відпустку і мені зробили дзвінок: «Наталочко, важка дитина, велика сума, треба допомогти». Щойно я пообіцяла підтримку, як отримала дзвінок від своєї працівниці, яка здивовано запитала: «Відколи ми допомагаємо з трансплантаціями печінки?!». Так в нашому житті з’явилася трансплантація печінки, потім були нирки, серця, далі з’явився Максим Стасів, всі пам’ятають цю історію, яка досі триває.

Цікава історія була з лікарнею на Дністерській. Ми вже два роки допомагали відділенню гематології, що на другому поверсі (це лейкози і всі захворювання крові), коли подзвонив лікар і каже: «Ми тут на п’ятому поверсі займаємося дітьми з пухлинами»… А мені завжди було цікаво, де ж діти з пухлинами, чому вони лише в Києві? Потім виявилося, що між 2 і 5 поверхами є ще два – 3 і 4, на яких дитяча педіатрія, де лежать діти з важкими вродженими захворюваннями. Тоді, до речі, я зрозуміла, що рак це не найстрашніше, бо рак можна вилікувати, а з муковісцидозом ти живеш все життя. І лікування деколи в рази дорожче.

Так ми «мутували», нині в нас 5 відділень на Дністерській: онкологія, гематологія, дві педіатрії, плюс реанімація і діаліз. Так само ми займаємося трансплантаціями печінки, це друга хірургія на Орлика (Львівська міськрада дитяча клінічна лікарня). В цій лікарні є нейрохірургія, де діти з пухлинами мозку, їм ми також допомагаємо. В якийсь момент мені зателефонував завреанімації Охматдиту, і каже, мовляв, знаю, ви не допомагаєте нам, але в нас така ситуація: складна дитина, дуже бідна родина, мені треба 50 тисяч і я врятую їй життя. Я погодилася. Там, до речі, є ще одна реанімація для новонароджених. Нам треба туди провести кисень і покласти на підлогу лінолеум. Це 300 тис грн. От так ми розпорошуємося, хоча намагаємося себе тримати в руках…

Нещодавно ми дарували онкоцентру на Дністерській апарат, завдяки якому можна визначати рівень хіміопрепаратів у крові онкохворих дітей (у співфінансуванні з БФ «Таблеточки» і компанією «Київстар». – авт.), і я казала, що ми будуємо свій космічний корабель тут. Маск будує свій, а я будую свій. Ілон Маск хоче на Марс, а я вважаю, що Львів має бути регіональним центром, де вміють добре і якісно лікувати. Не повинні наші діти їхати за кордон. Я хочу, щоб Дністерська була тим космічним кораблем, в який зайдуть діти і отримають повноцінне лікування від раку. Я хочу, щоб Охматдит був тим космічним кораблем, куди з’їжджаються діти на екстрену хірургію і отримують там найкраще лікування. Я хочу, щоб на Орлика було відділення трансплантації печінки і мегакрута нейрохірургія, бо всі діти з черепно-мозковими травмами приїжджають туди. Я бачу, що це можна зробити.

«Стало значно більше благодійності – люди повірили, що це змінює світ»

Наталія Ліпська. Фото: Микола Тис/ZIK
Наталія Ліпська. Фото: Микола Тис/ZIK

Фонд «Крила надії» зявився понад 10 років тому. Як за цей час змінилася сфера благодійності? 

– Дуже сильно змінилася благодійність в 2014 році, через виклики з війною. Майдан також вплинув. Але з’явилися нюанси: один позитивний, інші два – негативні. Позитив у тому, що стало значно більше благодійності – люди повірили, що це змінює світ. Негативний момент – безвідповідальне ставлення до благодійних коштів. По-перше, збирали всі, включаючи купу шахраїв, які на цьому дуже збагатилися. По-друге, люди безвідповідально ставляться до благодійних коштів, вони їх вважають своїми. Коли мені приходять кошти, я шукаю, де купити препарат дешевше. А не всі заморочувалися цим: йшли в найближчу аптеку і виходили з 30% націнкою. Плюс, я вважаю, що має бути звітність. В нас величезна кількість благодійної гуманітарної допомоги пішла в нікуди і перепродувалася. Це так само вам скажуть волонтери, які більш-менш в темі. 

Я зараз скажу неприємну річ, але, на мою думку, про це треба говорити. Неодноразові історії – поїхати відвезти щось в АТО. Бус туди-назад – це близько 13 тис. грн. Є гуманітарна пошта від «Нової пошти», яка безкоштовно відправляє вантажі, є інші перевізники. Прокатати 13 тисяч благодійних коштів? Для того щоб зробити селфі. Я не була ніколи в АТО і не вважаю за потрібне туди їхати. 

Ще один негативний момент, який я зараз спостерігаю в благодійності – певне месіанство – «я ж волонтер, і я вам кажу, що тут лікуватися погано, треба їхати туди». В нас була історія з серйозним наїздом на львівських лікарів, мовляв, вони не правильно лікують дитину, в якої рідкісна пухлина. І ця мама реально взяла дитину з лікування і повезла в закордонну клініку. Дитина там померла, тому що є ситуації, де медицина, на жаль, безсила, і те, що ти погуглив, не дає тобі права вирішувати. І ця межа, коли ти маєш зупинитися і запхати свою кваліфіковану волонтерську думку собі десь далеко і закрити рота, – має бути. 

Ми не маємо права приймати рішення. Я вирішую лише куплю я ці ліки чи ні, буду я займатися цією історією чи ні, але я ніколи не буду радити людям лікування. Плутання берегів – це найбільший бич нашого волонтерства. 

Хто сьогодні є благодійником, яке його обличчя? 

– Це персона. В нас досі головний благодійник – це звичайні люди. Середня пожертва 150-200 грн або 50-100 доларів. Хоч я знаю людей, які з початком війни 80% зарплати віддають на благодійність. Знаю, що коли пишу «Реанімація SOS», бо за день треба зібрати 100-200 тисяч гривень, є люди, які точно кинуть гроші. Від 300 до 500 доларів від них я можу розраховувати. Є благодійники, з якими ми за 10 років не бачилися, але вони нам всі ці роки допомагають і своїми вчасними внесками врятували багатьох дітей. 

Величезне прохання до журналістів – не треба збирати гроші на карти батьків. Це серйозна проблема: 60% коштів, які збирають на особисті карти, тратять нецільово. Після суми у 80 тис. грн дах зриває у всіх. Бо коли людина в житті такої суми в руках не тримала, а отримує її за тиждень, вона думає, що грошей ще накидають і нічого страшного, якщо вона на 5 тисяч погасить борги за комуналку, а іншій дитині треба купити черевики… Часто першочерговою потребою, коли надходить велика сума, є новий телефон. При цьому мені, як директору фонду, цілком вистачає телефону на кнопки.

В нас була ситуація, коли були зібрані кошти на лікування дитинки, але вона, на жаль, померла в закордонній клініці, і в батьків залишилося 80 тис. доларів в руках. Дзвонить їм інша мама, чию дитину ще можна врятувати. Каже, нам бракує 50 тисяч і ми вже можемо вилітати в іноземну клініку. Але їй відповідають, що гроші вже віддали іншій дитині, якій – не кажуть. В цій ситуації можуть бути дві історії: вони чесно віддали ці кошти іншій дитині, або вони сплатять 17% податку, а решту суми покладуть собі, і згідно з українським законодавством, зроблять все правильно, бо вони сплатили податок. А підігрують цьому, на жаль, ЗМІ. 

«Зявилося розуміння, що рак виліковний»

Чи змінюється сприйняття онкозахворюваності, адже раніше це вважали вироком? 

– Змінюється, і це те, чим ми пишаємося. Коли я прийшла в дитячу онкологію, перша думка, яка виникала в батьків: в моєї дитини рак, це кінець. І я пам’ятаю дітей, яких батьки забирали, навіть не починаючи лікування. Я пам’ятаю обличчя дівчинки, в неї була пухлина мозку, при чому невелика, тож шанс був, я дуже вмовляла родину, щоб хоч підтримка була, але батьки відвезли її в село і відмовилися лікувати з твердженням: «вона все одно помре, нехай в селі живе». Я пам’ятаю історію, коли мама вірила, що дитину можна вилікувати, а батько тричі приїжджав в лікарню і забрав її, перериваючи лікування. Знаєте, чому так відбувалося, – бо люди не вірили, що рак можна вилікувати, вони не бачили цих прикладів одужання. Зараз, коли людина чує про онкологію, перша думка – треба зібрати гроші. Тобто вже є надія. З’явилося розуміння, що рак виліковний. Нам знадобилося на це сім років. Але сучасні ЗМІ не показують історій про дітей, які вилікувалися. А цього дуже треба. Знаєте, в чому специфіка дітей, які здолали рак – вони спішать жити.

Коли розпочалась війна, Ви наважилися допомагати також пораненим бійцям у військовому госпіталі, ризикуючи втратити частину коштів для лікування дітей 

– Ми з липня 2014 року допомагаємо військовому госпіталю. Це більше мій волонтерський проект, а не проект фонду. Я збирала кошти на свою картку, офіційно зареєструвавшись волонтером АТО, і наполягала, аби всі волонтери зробили те саме, в іншому разі 17% збору на власні карти піде державі податком. Щоб цього не сталося, має бути чек, рецепт – підстава для трати коштів. Хто цим заморочується? В результаті, через рік вам пише податкова – «сплатіть, будь ласка стільки-то податків». Це не раціональне використання благодійних коштів, про це не говорять, насправді. 

Ми ефективні в медицині, вміємо знаходити і використовувати кошти. Тому, коли я бачила, що люди витратили десять тисяч, а могли витратити лише п’ять, логічно, що ми пішли в госпіталь. Я можу купити ліки дешевше, бо ми працюємо з оптовиками. Я купую ліки дітям і замовляю ліки атовцям, просто плачу з різних кишень. Сумарно в нас пішло на госпіталь 2,3 млн грн. Але дітям менше грошей не стало, просто стало більше в загальному об’ємі. Деякі люди казали, що 50% суми дають дітям, а 50% – воїнам. 

«Міжнародні закупівлі – це благо»

Чи є сьогодні співпраця благодійників з профільним міністерством? 

– Ми дуже плідно співпрацюємо з МОЗ. Я не знаю, в кого є проблема поспілкуватися з Уляною Супрун. В мене чомусь такої проблеми не виникає. Як треба, я їду до Києва і спілкуюся: в тебе є 10 хвилин і ти викладаєш свою ідею. А поговорити чотири години на круглому столі, – ніхто з нас не буде на це тратити час.

Відчуваєте покращення від запровадження закупівель ліків через міжнародні організації?

–  Міжнародні закупівлі – це благо. Розкажу свою історію. В 2011 році державні ліки в лікарню потрапили 11 жовтня. Ми сиділи в офісі і ридали, бо ми їх чекали як манни небесної. Десять місяців ліки в дитячу онкологію купували ми. Цього року я купую поодинокі препарати і це видно по наших звітах. Тобто, ми зосередилися на інших речах, апаратурі, тому, що маємо вільні руки.

2017-й – це перший рік, коли в Україні запрацювала програма допомоги дорослим пацієнтам з муковісцидозом. Це люди, в яких не працюють залози внутрішньої секреції і слиз не відходить з легень. Їм треба робити інгаляцію – кожного дня все життя, 1-2 ампули. Упаковка з 5 ампул коштує 3 тисячі гривень, це на тиждень. Пацієнтів до 18 років ще сяк-так забезпечували за рахунок обласних бюджетів, благодійних коштів, трохи давав МОЗ. Після 18 років – все. Держава вважала, що довше ці пацієнти не виживають. А в Європі вони живуть 45-50 років. І цього року вперше дорослі пацієнти будуть запечені ліками. Чи могли ми колись про це мріяти?

Не все добре, звісно, ми так само сперечаємося з МОЗ, бо не згідні з деякими препаратами, але ми ще навчимося їх відстоювати для своїх пацієнтів. Тобто, треба внести зміни до законодавства, щоб рішення про те, який препарат закуповувати приймав лікар і МОЗ, а не банальна калькуляція.

«Танці з бубном навколо закону про трансплантацію – це просто відмазка»

З України досі масово їдуть лікувати онкологію за кордон?

– Онкологія плюс-мінус однакова – 1300 дітей в рік захворівають на рак. На хіміотерапію їхати за кордон немає потреби. Хімію, яку вам проведуть там, абсолютно нормально можуть капати в Україні. В нас не проводять певні високотехнологічні операції. На жаль, досі в Україні не роблять неродинну трансплантацію кісткового мозку. Але зараз в МОЗі є кошти, і міністерство це оплачує. В Україні не роблять трупну трансплантацію органів. Але в даний момент міністерство оплачує таке лікування за кордоном. Якщо цього не оплачує МОЗ, тоді включаємось ми, бо бувають ситуації на кшталт тієї, що на початку року ще не прийшли кошти.

Які операції в Україні не роблять, а могли б? 

– Трупна трансплантація нирки. Жоден закон цього нині не забороняє. Танці з бубном навколо закону про трансплантацію – це просто відмазка. Я слухаю ці перипетії, коли кричать про чорних трансплантологів … але в нас звичайних трансплантологів на пальцях перерахувати. Печінку в цій країні пересаджує один хірург і ще два йому асистують. Йому вже за шістдесят. Нирки пересаджують п’ять відділень – це близько двадцяти лікарів. Яка чорна трансплантація, як у нас нормальної трансплантації немає. Хто буде у підвалі робити пересадки? 

Трансплантацію можна проводити вже і зараз, треба просто захотіти. Запоріжжя робить трупну трансплантацію нирки. Чому цього не хочуть робити наші лікарі – вони не хочуть щось змінювати, бо будь-які зміни – це вихід зі своєї особистої зони комфорту. 

Цього року є 112 мільйонів на трансплантацію нирки. Тобто МОЗ дало можливість проводити такі операції, але не може змусити робити їх кожного окремого лікаря. Вам не подобається механізм, який запропонувало міністерство – відшкодування 300 тисяч після проведення операції, – запропонуйте інший. Коли мені не подобався механізм виділення коштів на дитячу онкологію, я казала, що це не правильно і щось робила.

Львів уже робить дитячий супорт до- і післятрансплантаційний, хоч оперують цих дітей за кордоном. Для того, щоб почали робити операції з дитячої трансплантації печінки у Львові, треба дообладнати операційну в лікарні на Орлика. Для цього і був наш проект на 3 млн грн на громадському бюджеті. Ми сім кроків вже над цим працюємо. Потрібно всього-на-всього 30-40 млн грн. Цю суму вивозять за кордон щороку. Для розуміння, лікування одного пацієнта з трансплантацією – це 4 мільйони. Щороку 10-12 дітей в рік потребують такої операції. Ці гроші відіб’ються за рік. 

«МОЗ, витрачаючи шалені гроші на закупівлю ліків, досі не вів обліку залишків препаратів»

Наталія Ліпська. Фото: Микола Тис/ZIK
Наталія Ліпська. Фото: Микола Тис/ZIK

Україна досі не входить до Європейського реєстру обміну органами? 

– На жаль, і я знаю випадки, коли діти помирали саме через це. Торік в нас не стало дев’ятимісячної дівчинки. Історія така: якщо десь в Європі виникає потреба в органі, Євротрансплант тут же переміщає цей орган куди потрібно, або пацієнт приїжджає в певну клініку. Україна не входить у Євротрансплант і не поповнює банк донорів, але до 2008 року нам ще давали органи. Потім в Бельгії стався скандал, коли українській дитині з Одеси дали печінку, а дитина з іншої країни померла. Хоч орган підходив обом, але наша була у важчому стані, тому печінку віддали їй. Етичний комітет, враховуючи, що Україна забирає органи з банку, але не поповнює його, вирішив більше не давати нам органів. 

Якщо пам’ятаєте історію з Максимом Стасівим, він, нібито, спершу мав їхати в Інсбрук на трансплантацію кишківника, але там не могли прямо відмовити, тому почали плавно збільшувати суму. На даний момент трупні органи нам дають лише дві країни. Трансплантація нирки та печінки дорослим і дітям – виключно Білорусь, жодна інша країна світу нам не дає ці органи. Білорусь також дає серця, але лише дорослим. Серця дітям і дорослим, а також легені і кишківник дає виключно Індія. Все. Більше ніхто. 

Щоб увійти до Європейського реєстру обміну органами Україні не потрібно жодних законодавчих рішень. Для початку треба проводити трансплантацію в себе і зробити систему.

Яку потребу у препаратах сьогодні покриває держава? 

– По онкології 70-80%. Решта падає на нас і на батьків. Але є нюанси: раніше ніхто не переймався веденням обліку залишків. Тобто, на державному рівні облік залишків препаратів почали робити тільки зараз. Для мене це дивно, бо деколи я знаю, скільки флаконів і якого препарату де є по країні. Ми відстежуємо препарати, бо їх потребують наші пацієнти. А МОЗ, який тратить шалені гроші на закупівлю ліків, досі не вело обліку залишків. Тому є випадки, коли десь є подвійна кількість препарату, а десь немає взагалі. Сподіваюся, з часом запрацює відкритий онлайн-реєстр ліків. Зараз МОЗ зобов’язав кожне відділення показувати залишки препаратів, ця інформація має бути на сайті обласного управління охорони здоров’я і раз в тиждень оновлюватися. Дуже зручно, але це роблять не всі лікарні. 

– Чого нині не вистачає львівським лікарням для боротьби з дитячою онкологією? 

– В нас аж три дитячі лікарні, і варто було б між собою домовитися, на чому спеціалізується кожна, аби не дублювати функції. По-друге, я не бачу стратегії розвитку. Тобто, я не розумію, чого хоче місто Львів від своїх лікарень. Я знаю, що хоче кожна окрема лікарня, кожен завідувач відділенням і чого хочуть окремі лікарі, але я не бачу загальної стратегії. Це складно, бо йде реформування, і в 2021 році лікарні почнуть отримувати гроші за пацієнта, відповідно, виживуть не всі, і зараз вони починають один поперед одного щось робити. Тут немає державницького підходу, тут є підхід окремих лікарень і окремих людей. 

До прикладу, в лікарні на Топольній (Міська клінічна лікарня швидкої допомоги. – авт.) я знаю, чим окремо займається нейрохірургія, кардіологія, гінекологія – це наче феодальні князівства епохи середньовіччя. Нині це важливе питання наших лікарень, і не лише у Львові, а й по всій країні.

«Співфінансування вивело б з тіні хабарі»

Які законодавчі зміни могли б покращити ситуацію в медицині? 

– Найбільше моє розчарування і відкат назад, який не дасть можливості розвиватися нашій медицині – це те, що, посилаючись на Конституцію, забрали з законів про медреформу – співфінансування, – коли може платити і пацієнт, і хтось за нього. По-перше, це б вивело з тіні хабарі. Коли пацієнт заплатив в касу, він вже не буде тицяти в кишеню. По-друге, пацієнт бачитиме, скільки це коштує, а не лікар придумав, що за операцію він візьме 30 тисяч доларів. 

Якби було можливим співфінансування, я не мусила б ганяти оптовими фірмами, а потім розвозити ліки в лікарні. Я могла б просто заплатити за лікування нашого пацієнта по рахунку. Так, як ми це роблю в закордонних клініках. Придбанням ліків має займатися медвідділ лікарні, тобто ми зараз собою заміняємо цей відділ. Але це неможливо без законодавчих змін про співфінансування. А коли мені розповідають про статтю, де в нас все лікування в країні безкоштовне – це смішно, – 12 мільйонів за минулий рік ми знайшли на вашу безкоштовну медицину Львівщини. Це лише те, що пройшло через рахунки фонду, а ще є рахунки батьків, ще є ліки, які ми купуємо за кордоном. 

Коли працюєте з хворими дітьми, намагаєтеся вимкнути емоції, бо це, мабуть, колосальне психологічне навантаження? 

– Можу відсторонитися від емоцій батьків, але від дітей – неможливо, тому я рідко ходжу в лікарню. Я не комунікую з пацієнтами, бо тоді не буду ефективна. Розумію, що можна прийти, взяти за руку і поплакати з людиною, але це коли в тебе один-два пацієнти, а коли їх триста … Пацієнтам не потрібне моє співчуття, їм потрібна ефективність моєї роботи.

Насправді, неможливо не вимикати емоції. У нас бувають ситуації, коли подзвонила мама сказати, що її дитина щойно померла, як одразу телефонує інша мама, просить допомоги, і я маю цій мамі сказати, що рак виліковний, що її дитина може бути врятована, а між дзвінками всього дві-три хвилини, і ти не маєш права посіяти в тій матері сумнів. Бо щоб вилікувати рак 50% – це методики і ліки, 50% – це налаштованість. І якщо мама буде плакати, дитина не захоче боротися. Має бути сильна команда, і я маю вселити в них надію, що вони не одні, що ми їх не покинемо, що ми їх підтримаємо. 

Одного разу я «довимикалася» до повної відсутності емоцій. З цим можна боротися, має бути сильна психологічна супервізія. Просто ми вже дуже довго в цьому. І в нас за спиною вже 174 ангели – це діти, яких ми похоронили. Я пам’ятаю більшість їхніх облич, про що вони мріяли. Вірю, що тим, кому ми не змогли врятувати життя, допомогти глобально, ми все ж змогли подарувати емоцію в останні місяці чи роки. Ми щотижня проводимо творчі заняття в лікарнях. І ці 2,5 години радості раз на тиждень – це те, що ми змогли їм дати. Ми це називаємо терапія радістю. Концепція наших занять така: дитина не може вийти в звичайний світ – звичайний світ приходить до дитини. Адже життя не зупиняється, коли дитина в лікарні, вона все одно – дитина. В нас колись черга волонтерів стояла у відділенні онкології на творчі заняття, бо так, як ми сміємося там, ми не сміємося ніде. Взагалі, робота в фонді – це історія про чудо, яке тут і зараз, і ти береш в цьому участь.

Розмовляла Мар’яна Білозір,
IA ZIK

* Якщо Ви знайшли помилку в тексті новини, виділіть її та натисніть Ctrl+Enter.
Top
2018-08-19 15:58 :56