середа, 11 квітня, 2018, 11:45 блоги Суспільство
Трохи інша пісня від мами хлопчика з аутизмом. Відео
Юлія Толстих
середньостатистична львів'янка
<nbsp;>

Коли 2 квітня, у Всесвітній день поширення інформації про аутизм, посеред львівської Площі Ринок лунала (за словами очевидців) заворожуюча музика і зворушливі слова пісні «Просто інший», то дехто з батьків, поруч з якими стояли їхні особливі діти, не стримував сліз. Випускати емоції назовні теж треба, щоб не закипіти зсередини... Я так і зробила, коли написала цю пісню.

Близько трьох років тому, коли я самотньо сиділа у парку поруч з НРЦ «Довіра», де навчається мій старший особливий син Сашко, і власне чекала, поки він повчиться на заняттях, на мене нахлинули емоції.

…Згадалось, як ще вагітною мріяла, яким виросте мій син, якою буде його професія, яке у нього буде хобі, яку дівчину він покохає і з якою з’єднає своє життя. Як потім почула вперше про аутизм, який несподівано стосувався моєї дитини. І коли здавалось, що життя скінчилось. Як важко було зібратись докупи, прийняти таку особливість і почати працювати, відвідувати спеціалістів. Як важко було продовжувати заняття, розуміючи, що у нашому випадку швидкого стрибка у розвитку не буде.

Згадалось, як все ж раділа малесеньким успіхам, які для звичайних (нейротипових) дітей навіть і успіхом не назвеш – так, мізер. Як мріяла про інклюзію і як прийшло розуміння, що поки це для нас нереально. Як раділа, що навчатимемось у найкращій школі для дітей з аутизмом – НРЦ «Довіра». Також як все ж зрозуміла, що мама дитини з аутизмом фактично ніколи не зможе «ходити на роботу», якщо ніхто інший з родини не може чи не хоче взяти на себе частину щоденних обов’язків щодо дитини.

 

Згадалось, скільки неприємних випадків було в громадському транспорті чи на дитячих майданчиках, коли люди засуджували, не розуміючи. Як часто вночі, коли ніхто не бачив, особливо Сашко, емоції виливались назовні разом зі слізьми. Як нестерпно було чути, коли саме тебе завжди і у всьому звинувачують, критикують, не пропонуючи при цьому допомоги. Особливо, коли це звучало з вуст рідних чи близьких. Бо я ПОВИННА, бо я маю бути сильною! А що, коли життєва енергія вичерпується і ти просто не маєш ресурсу продовжувати? Тобі просто необхідно його десь почерпнути, тобі потрібен елементарний відпочинок, тобі потрібен хоч мінімальний час на себе, тобі потрібно терміново поговорити з однодумцями, друзями, тими, хто зрозуміє твій стан без жодних пояснень, щоб не вибухнути.

І добре, що я знайшла таких людей, таких самих мамочок особливих діток, з якими я наповнююсь позитивом і оптимізмом, за що їм дуже вдячна. Навчилась – хоч і не завжди – абстрагуватись від негативних зауважень людей, адже усім не догодиш. Для когось ти – приклад і гордість, для інших – об’єкт для виливання власного негативу.

Згадалось і сльози покотились по моїх щоках. Десь тоді я й написала пісню «Просто інший». В той день я плакала, бо просто була змучена усім пояснювати, захищатись і захищати. Плакала в жодному випадку не через свого сина! А тому, що, можливо, я погано справляюсь, можливо, недостатньо докладаю зусиль.

Але як тільки мій Сашко вийшов з класу, і я побачила його щирі оченята і милу посмішку, одразу все збагнула – саме його обійми додають мені сили!

Поки що він не може пояснити власні бажання у звичний для нас спосіб, він болісно реагує на певні звуки, світло і доторки. Хоч ми працюємо над цим, все ж його реакція бентежить оточуючих і викликає негатив. І тільки я зараз є його адвокатом, тільки я можу пояснити оточуючим, чому він так реагує, тільки я можу його захистити. І я його дуже люблю! Сашко змінив мене, навчив радіти життю і цінувати найважливіше. І він любить щиро усіх, хто прагне його зрозуміти..

Коли я тільки дізналась про особливість свого сина, то почала шукати інформацію про все, що тільки можна. Інформації було обмаль, і я натрапляла переважно на статті таких впевнених, успішних, цілеспрямованих мамочок, яким завжди все вдавалось. І мене охоплювала депресія і розвивався комплекс неповноцінності. Невже лише мені одній важко, невже лише нам все вдається дуууже складно і лише ми докладаємо стільки зусиль, щоб навчитись найпростішому?

Тепер я розумію, що, напевно, існує таке неписане правило, що мама особливої дитини повинна поширювати лише позитивну інформацію. Про те, як нам всім, особливим батькам, чудово живеться, які у нас успіхи, досягнення, а наші діти завжди мають бути радісними й усміхненими. І в жодному разі не розповідати, що іноді просто опускаються руки… Але я вважаю, що так буде не відверто і не чесно стосовно суспільства і особливо до тих батьків, які щойно дізнались про аутизм. Потрібно говорити, що буває важко і не все вдається легко; всі діти різні, у всіх різний рівень розвитку, але треба якнайшвидше взяти себе в руки, прийняти свою дитину такою, як вона є, йти до спеціалістів і займатись-навчати. Треба говорити, що буває важко, але наші діти, такі щирі, ніжні, веселі, правдиві, чутливі, додають нам сили і змінюють на краще всіх, хто поруч!

Мені дуже поталанило познайомитись із Соломією Чубай, завдяки якій ця пісня почала оживати, яка познайомила мене з Майком Кравцем, яка дуже мене підтримала і надихнула. Найкрутіші музиканти відчули цю пісню і стали її частиною. Без цих людей не було б цієї пісні. Тому щиро вдячна за підтримку і щире серце. Ударні – Лука-Теодор Гануляк, бас – Андрій Коник, гітара – Mike Kravets, клавішні – Mike Kravets, саксофон – Роман Мар’яш, вокал – Юлія Толстих, бек-вокал – Соломія Чубай, зведення та мастерінг – Mike Kravets (MuzProduction).

Можливо, зараз я написала б зовсім іншу пісню, але я знаю точно, що Сашко «прийшов у цей світ, щоби став він хоч трохи добрішим».

Редакція не несе відповідальності за думку, яку автори висловлюють у блогах на сторінках ZIK.UA.
* Якщо Ви знайшли помилку в тексті новини, виділіть її та натисніть Ctrl+Enter.
реклама
більше новин
Top
2018-09-20 01:30 :12